DMO - Matyášek

Co je dětská mozková obrna? (DMO)
Definice dětské mozkové obrny

Dětská mozková obrna1 (DMO) popisuje skupinu2 trvalých3 poruch4 vývoje5 pohybu a držení těla6 způsobujícím7 omezení aktivity8, související9 s neprogresívním10 poškozením11 fetálního nebo dětského12 mozku13.  Motorické poškození u DMO je doprovázeno14 poruchami smyslů15, vnímání16, myšlení17, komunikace18 a chování19, dále epilepsií20 a sekundárními muskuloskeletálními (svalovokosterními) problémy21.

1. ‘Dětská mozková obrna’ – název DMO popisuje klinickou jednotku, která je běžně používána lékaři, fyzioterapeuty, epidemiology, výzkumníky, úředníky, poskytovateli péče a laiky.
2. ‘skupinu’ – DMO je heterogenní poškození a to jak z hlediska etiologického, tak z hlediska závažnosti poškození.
3. ‘trvalých’ – tato definice vylučuje přechodné poruchy, ale připouští, že děti a dospělí mohou mít měnící se charakter klinické manifestace DMO.
4. ‘poruch’ – týká se onemocnění, u kterého došlo k narušení obvyklého řádného vývoje dítěte.
5. ‘vývoje’ – u DMO dochází k poškození při vývoji a tím se fenotypicky (projevem) odlišuje od podobných poruch u dětí, u kterých došlo k poškození v pozdějším věku a základní motorický vývoj u nich probíhal relativně normálně. Klinický obraz DMO se rozvíjí v čase.
6. ‘pohybu a držení těla’ – abnormální hrubé a jemné motorické funkce (reflektující abnormální motorickou kontrolu) jsou základní rysy DMO. Tyto motorické obtíže mohou vést zejména k poruchám chůze, krmení a polykání, koordinace očních pohybů, artikulace a sekundárně k problémům s chováním a fungováním ve společnosti. Nicméně, pacienti s neurovývojovým postižením, u kterých není primárně postižen pohyb a držení těla, se neřadí mezi pacienty s DMO.
7. ‘způsobujícím’ – předpokládá se, že omezení aktivity je následek motorického poškození.
8. ‘omezení pohybu’ – mezinárodní klasifikace funkce, invalidity a zdraví Světové zdravotnické organizace (WHO) popisuje ‘aktivitu’ jako “…vykonávání úkolu nebo činnosti jedincem”, a identifikuje ‘omezení pohybu’ jako “…obtíže, které jedinec může mít při vykonávání aktivit”.
9. ‘související’ – pochopení vývojové neurobiologie (zahrnující genetické, biochemické a další vlivy na vývoj mozku) se rapidně zlepšuje stejně jako možnosti identifikace strukturálních a dalších důkazů poškození vývoje mozku u pacientů s CMP. Nicméně, je nutné uznat, že v současnosti plné pochopení příčin a mechanismů vedoucích ke vzniku DMO zatím bohužel uniká.
10. ‘neprogresívní’ – termín neprogresívní znamená, že patofyziologické mechanismy, které vedou ke vzniku DMO, mají původ v jediné podněcující události nebo v oddělené sérii událostí, které již v době diagnózy nejsou aktivní. Motorické poškození, které vychází ze známé progresívní poruchy mozku, není považováno za DMO.
11. ‘poškozením’ – tento výraz odkazuje na události nebo procesy, které nějakým způsobem přerušují, poškozují nebo jinak ovlivňují očekávané zákonitosti při utváření, vývoji a maturaci mozku a vyúsťují v trvalé (ale neprogresívní) poškození mozku. V současné době není možné určit konkrétní poškození nebo konkrétní čas událostí, které mají za následek poškození mozku.
12. ‘fetálního nebo dětského’– specifikace termínů ‘fetálního nebo dětského’ reflektuje představu, že poškození, která se objeví velmi brzy v lidském biologickém vývoji, mají jiný vliv na motorické funkce než poškození, která se objeví později. Poškození, která mají za následek vznik DMO, se zpravidla objeví předtím, než se poškozená funkce vyvinula (např. chůze, manipulace, atd.)
13. ‘mozku’ – slovo mozek zde označuje mozek, mozeček a mozkový kmen. To vylučuje motorické poškození, které vychází ze spinálních a periferních nervů nebo je svalového nebo mechanického původu.
14. ‘doprovázeno’ – kromě poruchy pohybu a držení těla mají pacienti s DMO často další neurologické poruchy nebo postižení.
15. ‘poruchami smyslů’ – zrak, sluch a další smysly mohou být poškozeny, a to jak v závislosti na "primárním" poškození, kterému je DMO přisuzována, tak i jako sekundární důsledek omezení činnosti, který omezuje učení a vývojové zkušenosti založené na vnímání.
16. ‘vnímání’ – schopnost začlenit a interpretovat smyslové a / nebo kognitivní informace může být narušena a to jak v závislosti na "primární" poruše, které je DMO přisuzována, zároveň ale také jako druhotný důsledek, který omezuje učení a vývojové zkušenosti založené na vnímání.
17. ‘myšlení’ – celkové i specifické procesy vnímání, včetně pozornosti, mohou být ovlivněny, to jak v závislosti na "primární" poruše, které je DMO přisuzována, zároveň ale také jako druhotný důsledek, který omezuje učení a vývojové zkušenosti založené na vnímání. Dítě, které má těžce poškozené vnímání a žádné motorické postižení (s výjimkou určitého stupně hypotonie) nezapadá do konceptu DMO.
18. ‘komunikace’ – expresívní a/ nebo receptivní komunikace a/ nebo schopnost sociální interakce může být ovlivněna a to jak v závislosti na "primární" poruše, které je DMO přisuzována, ale také jako druhotný důsledek, který omezuje učení a vývojové zkušenosti založené na vnímání.
19. ‘chování’ – tento pojem zahrnuje psychiatrické nebo behaviorální problémy, kam patří spektrum autistických problémů, ADHD, poruchy spánku, poruchy nálady a úzkostné poruchy.
20. ‘epilepsií’– prakticky každý typ záchvatů a mnoho epileptických syndromů je pozorováno u pacientů s DMO.
21. ‘sekundárními muskuloskeletálními problémy’ – u pacientů s DMO se může rozvinout celá řada muskuloskeletálních problémů, jako jsou svalové/ šlachové kontraktury, torze kosti, luxace kyčle, spinální deformity. Mnohé z těchto problémů se vyvíjí v průběhu celého života a jsou vázány na fyzický růst, svalovou spasticitu, stárnutí a další faktory.

DMO není život ohrožující

S výjimkou dětí, které se narodily s velmi těžkým postižením, je DMO považována za život neohrožující onemocnění. Většina pacientů s DMO se dožívá dospělosti.
DMO je nevyléčitelná

DMO znamená takové postižení mozku, které není v dnešní době možné vyléčit. Medikamentózní léčba a další terapie pomáhají zvládnout efekt, který má DMO na tělo.
DMO je neprogresivní

Mozková léze je výsledek jednorázového inzultu mozkové tkáně a neprodukuje další degeneraci mozku.
DMO je permanentní

Poškození mozku u pacientů s DMO je permanentní. Jinak řečeno, klinický obraz DMO se v průběhu života mění, nemění se poškození mozku.
DMO není přenosné onemocnění

Ve většině případů je DMO způsobena poškozením vyvíjejícího se mozku. Poškození mozku se sice nepřenáší, ale příčinou poškození mozku mohou být přenosná onemocnění.
DMO je zvládnutelná

Pomocí různých opatření lze maximalizovat kvalitu života pacientů. Jinak řečeno, rehabilitace, operativní přístup, medikamentózní léčba a podpůrné technologie mohou pomoci maximalizovat nezávislost, redukovat bariéry, zvýšit míru zařazení, což vše vede ke zvýšení míry kvality života pacientů s DMO.
Jak častá je DMO?

DMO nepatří mezi vzácná onemocnění. Uvádí se, že na každých tisíc živě narozených dětí připadají asi 2 až 3 děti s DMO, ale při extrémní nezralosti plodu v termínu porodu se toto číslo může pohybovat až kolem 100/ 1000. To znamená, že například v České republice trpí tímto problémem pravděpodobně více než 3 tisíce dětí (a mnohem více dospělých) a každý rok je diagnostikováno 100-200 nových pacientů.